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Arrivare a "Vila Joao XXII" dà subito l'impressione di aver raggiunto un luogo sereno e di riposo. I bassi edifici bianchi e verdi sono immersi nella natura lussureggiante: gli uccelli cinguettano, gli alberi sono rigogliosi: enormi piante cariche di manghi e tanti altri frutti saporiti, palme, l'erba verde del prato, un fresco patio in un ricco giardino di fiori. Negli ambienti si respirano una finezza, una pulizia ed un ordine tutti femminili.
Ma dietro tutto questo si nasconde la tristezza di una terribile malattia non ancora sconfitta: la lebbra.

Ce ne parla Giuliana Villa che insieme ad Ornella Maggioni e ad altre donne brasiliane dal 1975 gestisce questa importante istituzione alle porte della città di Imperatriz. Giuliana ha un taglio degli occhi quasi orientali, i capelli raccolti dietro la nuca come una professoressa, il suo italiano è perfetto, ma ha assunto quella cantilena trascinata che è tipicamente brasiliana. È una persona dolce e determinata, lascia trapelare il carattere forte di una donna intraprendente che ha lottato con la durezza della vita e che da questa ha tratto insegnamenti preziosi.

Giuliana, puoi farci un punto sulla situazione della lebbra in Brasile?
"Nel nostro Paese ci sono purtroppo molti malati: la prima effettiva presa di coscienza del problema è avvenuta nel 1986 quando il Governo Federale ha fatto un censimento dal quale è emerso un gran numero di casi di lebbra. Da quel momento c'è stata una più intensa mobilitazione sia per quanto riguarda i servizi che i medicinali, grazie anche al massiccio intervento dell'Organizzazione Mondiale della Sanità. Si ritiene che nel Paese ci siano circa 1.500.000 malati e che soltanto il nostro Stato del Maranhao ne conti 24-25 mila. Nel Municipio di Imperatriz sono circa 1500 su una popolazione di circa 350.000 persone. Una percentuale che fa considerare la lebbra come una malattia endemica".

Il nostro primo impatto con Vila Joao è stato quello di una struttura ben organizzata che funziona dignitosamente. Ci puoi descrivere meglio il vostro operato?
"Qui abbiamo 46 malati; il più piccolo ha 13 anni; ha finito la cura ed è qui perché sta studiando.
La gestione e l'amministrazione della casa sono in mano a sei donne: io, Ornella e quattro brasiliane che sono arrivate con volontarie, sono state educate e si sono fermate qui. Alcune sono fisse in casa, altre svolgono anche attività all'esterno. Il Municipio cittadino fornisce e stipendia altri cinque funzionari:
la cuciniera, la lavandaia e altri generici che si occupano dell'orto e di tante altre mansioni.

Io sono una funzionaria statale, dipendo dalla Governatrice del Maranhao e ricevo un salario. Tutte le mattine lavoro all'ambulatorio medico "Tres poderes" di Imperatriz. Li si compie tutto il servizio di esami, verifiche ed accertamenti. Per i malati si prepara una cartella medica, si danno i medicinali, si cerca di curare i dolori e si sottopongono, dove possibile, tutti i parenti agli esami. In città non si effettua ricovero, ma soltanto servizio di ortopedia e fisioterapia, la degenza e la cura specifica della lebbra sono lasciate
a noi".

La lebbra è una malattia tristemente nota fin dall'antichità, ma come si manifesta?
"I primi sintomi sono delle alterazioni dermatologiche - macchie biancastre o rosse - che non danno né prurito né fastidio e vengono spesso scambiate per delle semplici micosi. La malattia ha un'incubazione molto lunga che può raggiungere anche i 3-4 anni; il Mycobacterium Leprae ha tempi molto lunghi di duplicazione. Quando scoppia la malattia, il batterio si è già diffuso nel corpo ed i sintomi tipici sono febbre, inappetenza, la comparsa di bubboni e gravi complicazioni del sistema nervoso.

La forma meno grave è quella che resta circoscritta alla cute con bubboni ed ulcere ed è più facilmente curabile definitivamente. Quando invece non è presa in tempo essa va a compromettere gravemente il sistema nervoso, si accusano dolori violentissimi e si perde la sensibilità di alcune parti del corpo tanto che non ci si accorge neppure delle ferite. Soprattutto occhi, mani e piedi sono insensibili e pertanto soggetti a infezioni e traumi ripetuti, la persona perde la capacità di difendersi dalle aggressioni degli agenti esterni. Tutto ciò può arrivare fino alla distruzione di ossa o articolazioni e alla paralisi di una o più estremità".

Ma quali sono le cause che provocano la lebbra?
"Il batterio responsabile, detto anche bacillo di Hansen (dal nome dello scopritore) appartiene alla stessa famiglia del batterio della tubercolosi. Esso entra nell'organismo attraverso la pelle e la mucosa nasale. Per le persone normali non c'è alcun pericolo di infezione; il rischio aumenta considerevolmente per chi soffre di insufficienza immunitaria e per chi vive in precarie condizioni ambientali, alimentari ed igieniche.
E questo, purtroppo, è lo standard di molte persone in Brasile. I casi non gravi ed i pazienti in terapia non sono contagiosi e possono essere assistiti senza problemi. Non è una malattia tipica di una particolare fascia di età: abbiamo trovato all'asilo un bambino di tre anni affetto, ma si può verificare anche nelle persone anziane".

Ma come si può curare?
"All'inizio esisteva solo la sulfona, ora invece nei casi gravi viene associata a clofazimina e rifampicina; quest'ultima è battericida, mentre gli altri sono batteriostatici. Diciamo che la rifampicina dà il colpo grosso, mentre gli altri farmaci mantengono ciò che si è fatto. Le dosi cambiano a seconda della gravità della malattia e la terapia può durare due o tre anni nei casi peggiori, sei mesi nelle forme più lievi. I farmaci vengono somministrati qui o nei centri specializzati.
La clofazimina dà una particolare colorazione marrone alla pelle e per noi questa è una verifica che il malato sta compiendo diligentemente la terapia.

È infatti un problema molto serio quello dei malati che per indisciplina o per questioni psicologiche faticano ad essere costanti nell'assunzione dei farmaci. Per fortuna la gente sta capendo che è una malattia pericolosa e che può compromettere definitivamente la vita di un individuo e il suo futuro lavorativo. Si devono considerare le sofferenze umane risultanti dalla deformità e dai preconcetti legati alla malattia, oltre che i fattori sociali, culturali e psicologici che influenzano il paziente e le sue decisioni in relazione alla malattia. La nostra lavandaia, per esempio, è entrata qui come malata ed ora è completamente guarita"

La lebbra, quindi, si può guarire?
"Sì, ma se la malattia è presa in tempo.
È necessaria una grande campagna di informazione perché non si sottovaluti la comparsa delle macchie. Nei casi più gravi, poi, il batterio resta comunque latente nel corpo e per 4 o 5 anni c'è il rischio che possa riattivarsi. Tempi e modalità della malattia sono molto soggettivi: pur presentando il medesimo quadro clinico, i malati rispondono in modo completamente diverso. Determinante è anche l'atteggiamento psicologico e il desiderio di reagire. Tornando alle cure, volevo aggiungere che lo Stato fornisce un altro medicinale, la taledomeda, che ha effetti molto validi sul decorso della malattia, ma è una vera e propria tragedia per le persone fertili, perché compromette la sanità del nascituro.

A livello di medicamenti si usano degli idratanti nei casi di disquamazione della pelle che comunque non risolvono il problema. Quando la malattia è di tipo nevritico si usano antibiotici e corticoidi per alleviare i dolori. Se è necessaria la fisioterapia i malati vengono portati in città. Qui puntiamo molto anche sull'educazione all'igiene".

Abbiamo notato che tra l'altro avete sviluppato molte altre attività qui a Vila Joao che in qualche modo sono correlate alla lunga degenza dei malati.
"Sì, è vero, abbiamo una boutique con gli indumenti che arrivano dall'Italia e sono donati ai malati e venduti a un prezzo simbolico a tutti gli altri. C'è anche una specie di biblioteca con libri donati a disposizione dei nostri ragazzi e degli esterni. Teniamo anche una scuola di alfabetizzazione ed il catechismo per gli adulti. Inoltre due nostri malati si occupano della distribuzione settimanale del latte che il Governo dello Stato del Maranhao fornisce alle famiglie dove esistono bambini poco nutriti".

A proposito degli organismi burocratici, come viene tenuto in considerazione il problema della lebbra?
"C'è molta più rispondenza rispetto a una volta. Il Comune è più sensibile; si sa che il problema è serio e non lo si può sottovalutare. Ci sono cinque canali della tv in città e noi li possiamo usare insieme alla radio per le operazioni di pubblicizzazione. È molto importante, e noi ci impegniamo, promuovere le campagne di prevenzione nelle scuole e nelle chiese. Anche in alcune fabbriche sono state fatte. Alcuni specialisti dell'Organizzazione Mondiale della Sanità sono venuti ad Imperatriz - tristemente famosa per il problema lebbra - ed hanno constatato che c'è un buona informazione e organizzazione".

Giuliana, tu pensi che un giorno questo triste flagello potrà essere sconfitto?
"Credo di sì. Ripeto, è importantissima l'operazione di prevenzione per isolare ed individuare i malati prima che sia troppo tardi. Ma io penso che sia soprattutto necessario un serio impegno da parte dei Governi, non soltanto per le cure e la distribuzione delle pastiglie, ma soprattutto per uno sviluppo generale e per il miglioramento delle condizioni di vita misere che ancora affliggono tanti abitanti del Brasile e di molti paesi del resto del mondo. Se ci sarà uno sviluppo complessivo, penso che la malattia si potrà eliminare".

Un ultimo sguardo di insieme prima di salutare Vila Joao dove i malati di lebbra vivono in modo più umano la loro tragedia grazie a Giuliana, Ornella e a tutte le persone che, come loro, credono in un futuro migliore e più giusto.